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6^ EDIZIONE DELLA PEDALATA CONTRO LA DUCHENNE E BECKER CON I CAMPIONI DEL CICLISMO

L'Associazione "Amici di Edy" Onlus, il prossimo 6 gennaio 2015, rinnova l'appuntamento con la “Pedalata per la Ricerca”, giunta alla sua VI Edizione, con l’intento di sensibilizzare sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Testimonial dell'evento: Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti, Antonio Nibali e Salvatore Mancuso. 



La "Pedalata contro la Duchenne e Becker", realizzata con il patrocinio gratuto del Comune di Messina ed il supporto del Fan Club Vincenzo Nibali Messina Centro, del Coni, del Comitato Acsi Ciclismo, di asSociaLink, di Cicloturistica Castanea ed in collaborazione con City Angels, Accir e Croce d'Oro Sant'Agata Onlus, è stata organizzata da "Amici di Edy" Onlus, l'associazione di volontariato che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara che colpisce uno su tremilacinquecento maschi nati vivi e che porta il nome di Edy Guanta, figlio di Maurizio, affetto da questa patologia. 

L'iniziativa solidale, che si svolgerà martedì 6 gennaio, con raduno alle ore 9 e partenza alle ore 10:30 da Piazza Duomo, a Messina, si prefigge l'obiettivo di raccogliere Fondi per la Ricerca, pertanto, alla pedalata ciclo-amatoriale, sarà abbinata una Lotteria dove l'Associazione "Amici di Edy" Onlus si è impegnata sia a finalizzare un progetto per le mutazioni meno comuni per la Distrofia Muscolare di Duchenne sia a dare un sostegno all'Associazione "Marina Romoli" Onlus per la ricerca sulle lesioni spinali, e all'Associazione "Fabrizio Ripa" Onlus per la ricerca sul Sarcoma di Ewing.

Inoltre, "Amici di Edy" ha sposato il progetto “Passo dopo passo” della Fondazione Aurora Onlus - Centro Clinico Nemo Sud, nato per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) potenziando l'ambulatorio dedicato alla presa in carico globale delle persone affette da Distrofinopatie, nell'unità di Patologia Neuromuscolare del Policlinico Universitario di Messina.

Infine, tutti i partecipanti della "Pedalata per la Ricerca" saranno omaggiati del libro "Un signore in giallo" di Turi Barbagallo, fino ad esaurimento copie.


Per sostenere le attività della Onlus si possono effettuare donazioni tramite: Bonifico bancario su c/c N°01323 intestato a: Associazione Amici di Edy Onlus c/o BCC Antonello da Messina - IBAN: IT 50 W 07098 16500 000000001323 - O con il 5x1000 apponendo la propria firma su "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale" e scrivendo il Codice Fiscale: 97088710831. 

Per chi volesse, invece, acquistare i Biglietti relativi alla Lotteria della "Pedalata contro la Duchenne e Becker" può contattare telefonicamente la Onlus Amici di Edy ai numeri: 338.2877405 - 347.6247070; oppure inviando una mail a: info@amicidiedy.it.









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